もち太郎日記~Mochitaro Diary~

カポジ型血管内皮腫&カサバッハ・メリット現象と闘う息子のお話~Our son’s battle with Kaposiform Hemangioendothelioma and Kasabach-Merritt Phenomenon~

冒険の書(経過表+目次)

もち太郎、冒険の記録。 (2017年1月29日更新) 〜誕生編〜 生後0日目:もち太郎生まれる 生後1日目〜1週目:形成外科受診、新生児黄疸、そして退院へ 誕生2週目〜1ヶ月目:大学病院へ、病名告知を受ける 誕生1ヶ月目〜2ヶ月目:定期受診からの緊急入院、そ…

誕生1ヶ月目〜2ヶ月目

初診の続きです。先生に「僕たち夫婦にできることはありませんか?」と訪ねてみたところ、「血小板が下がると出血傾向があると思う。出血に注意してください。」と教えてくれました。 出血傾向ということは、、、目の充血や下血、耳や口からの出血をチェック…

誕生2週目〜1ヶ月目

もち太郎を我が家へお招きして、おっかなびっくり育児に励んでいるうち、あっという間に大学病院の初診日がやってきました。この時点でもち太郎の年齢は2週間! そもそも外出自体がハードモードです。 どうやって連れて行けばいいんだ? あーでもないこーで…

誕生1日目〜1週目

生まれた翌日、大学病院から来ていた形成外科の先生に、太ももの内出血を診てもらいました。すると、これは単なるあざではなく、「血管腫か血管奇形」ではないかとのことでした。他の先生とも相談したいそうで、写真を撮ってお持ち帰り、この日はひとまず保…

誕生0日目

もち太郎は夏生まれです。 母太郎は、切迫早産のために2週間入院していました。辛い安静生活を乗り越えて正産期を迎え、やっと退院できる!…はずでしたが、退院日の前夜にそれは始まりました。陣痛です。 朝に「腰が痛い」というLINEを受けた時は、散歩でピ…

情報収集に利用したWebサイトのリンク集

私たちが情報収集に利用したWebサイトをまとめます。 (2016年11月17日更新) >公的機関 血管腫・血管奇形 診療ガイドライン >医療施設・医師 脳血管奇形・血管障害・血管腫のホームページ >患者ブログ 低身長と血管腫・カサバッハメリッド症候群の息子の…

このブログについて~About this blog~

English is after japanese. ”もち太郎”こと息子は、大腿部に「カポジ型血管内皮腫」という稀少な血管腫をもって生まれてきました。それに伴い「カサバッハ・メリット現象」を起こし、生後2ヶ月で緊急入院となりました。その小さな体で、大きな大きな敵と闘…