もち太郎日記~Mochitaro Diary~

カポジ型血管内皮腫&カサバッハ・メリット現象と闘う息子のお話~Our son’s battle with Kaposiform Hemangioendothelioma and Kasabach-Merritt Phenomenon~

一歳になりました

更新が滞っており、大変申し訳ございません。もち太郎の身に何かあったわけではなく、単純に父太郎が忙しかっただけなのでした(汗)。 「もち太郎くん、どうしたんだろう?」と心配してくださった読者の方がいらっしゃるかもしれませんので、本日の投稿をもって、もち太郎が無事に一歳を迎えたことをご報告いたします。

 

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室内プール(閉店セールで75%OFF)ではしゃぐもち太郎(1歳♂)。

 

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一歳のお祝いで母太郎が作ってくれました。ヨーグルトと食パンのケーキです。

 

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むしゃむしゃ食べるもち太郎。誰に似たのかよく食べるので、食には一切の不安はありません。

 

病気(カポジ型血管内皮細胞腫およびカサバッハ・メリット現象)が治癒したわけではありませんが、すでに内服でのコントロールが付いており、入院管理下からは離脱できています。それどころか、もう保育園に通えるようになりました! ラパリムス(一般名:シロリムス)という薬を飲んでいるため、少し免疫機能が抑えられてしまう心配はあるのですが、周りのみなさんのサポートのお陰で、普通の子と一緒の生活を送ることができています。むしろ元気いっぱいすぎて手を焼き、普段は病気のことを忘れてしまっているくらい!(笑)

 

さて、当ブログは生後二ヶ月の初回緊急入院で止まってしまっていますが、これから記録と記憶を辿りながら執筆していきます。既にもち太郎が元気いっぱいなので、入院していたことが遠い昔の記憶になりつつあるのですが、感情を覚えているうちに全部吐き出しておきたいと思います。なるべく急ぎますが、一気には書けないのでご容赦ください。色々な気持ちがこみ上げてきて、体力を使うのです。。。(苦笑)

現在、お子さんが同じ病気(カサバッハ・メリット現象(症候群)、カポジ型血管内皮細胞腫)でお困りの方がいらっしゃいましたら、ブログの更新は待たずに直接ご連絡ください。知り得る限りの情報を提供します。また、診断がしっかり付くまでがひとつの鬼門ですので、周りの赤ちゃんに生まれつき大きなあざがあったら、このブログを教えてあげてください。(世界中の報告から逆算すると、日本に80人程度いることになります)

 

それでは、今後とももち太郎一家をよろしくお願いいたします。