もち太郎日記~Mochitaro Diary~

カポジ型血管内皮腫&カサバッハ・メリット現象と闘う息子のお話~Our son’s battle with Kaposiform Hemangioendothelioma and Kasabach-Merritt Phenomenon~

このブログについて~About this blog~

English is after japanese.

 

 ”もち太郎”こと息子は、大腿部に「カポジ型血管内皮腫」という稀少な血管腫をもって生まれてきました。それに伴い「カサバッハ・メリット現象」を起こし、生後2ヶ月で緊急入院となりました。その小さな体で、大きな大きな敵と闘っています。

 私たち夫婦はふたりとも医療者ですが、どちらの病気も聞いたことがありませんでした。専門家でも10年に1度遭遇する程度の稀少疾患だそうです。どこを探しても十分な情報は得られずに不安な毎日が続く中、患者さんのブログやケースレポートには大きく助けられました。

 医療情報サイト「UpToDate」によると、カポジ型血管内皮腫をもって生まれる割合は、150万人にひとりだそうです。ざっと計算すると、日本にはあと80人、世界にはあと4700人の患者さんがいることになります。私たちがそうしてもらったように、これから生まれてくる”150万人にひとりの子”とその家族へ、このブログを捧げます。

 

Our son, “Mochitaro” was born with a rare hemangioma, called Kaposiform Hemangioendothelioma, in his thigh. As a result, he developed Kasabach-Merritt Phenomenon, and was admitted to hospital at only two months of age, in battle with a huge enemy with all of is tiny body.

We, husband and wife, both healthcare providers, had never heard of this disease before, which is so rare that even specialist in this field are said to encounter this condition once every ten years. With definite information being sparse, we were helped greatly by blogs and case reports of patients, in dealing with our feeling of insecurity.

According to the Medical Information Site “UpToDate”, one in every 1.5 million people are born with this condition. A simple calculation would suggest that every year 80 newborns in Japan, and 4700 worldwide, are born with this condition. As many parents before us, we would like to dedicate this blog to future “one in every 1.5 million” babies, and their parents.

 

Translation supported by TeDaMa inc.

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