もち太郎日記~Mochitaro Diary~

カポジ型血管内皮腫&カサバッハ・メリット現象と闘う息子のお話~Our son’s battle with Kaposiform Hemangioendothelioma and Kasabach-Merritt Phenomenon~

誕生2週目〜1ヶ月目

 もち太郎を我が家へお招きして、おっかなびっくり育児に励んでいるうち、あっという間に大学病院の初診日がやってきました。この時点でもち太郎の年齢は2週間! そもそも外出自体がハードモードです。

どうやって連れて行けばいいんだ? あーでもないこーでもないと検討した結果、薄手のバスタオルで包んでずっと抱っこすることにしました。夏におくるみは暑すぎるので避け、ベビースリングも窒息が怖いので避けました。オムツ交換や授乳時には、クラークさんが空いている診察室を貸してくれましたので助かりました。

結果的になんとかなったわけですが、待ち時間が超絶長かったです。「こちとら新生児ぞ? さすがにこんな乳飲子を待たさんやろ? お?」と心の中で凄んでみたいのですが、きっちり3時間待たされました。まぁこれは医療インフラの側面のひとつなので批判するつもりはありませんが、きっと母太郎ひとりだと耐えられなかったろうなと思います。このブログを読んでいる当事者のお父さん!しっかり支えてよ!!!

 

さて肝心の診察ですが、先生から初めてしっかりとした病名が聞けました。

「おそらく血管腫。一般的なタイプではなく、”カポジフォーム(カポジ型)血管内腫”という希少なタイプの可能性が高い。”カサバッハ・メリット症候群(現象)”という血小板の大量消費を引き起こして出血しやすくなり、時には致死的となることがあるので注意が必要。」とのことです。

それまで「レーザーか何かで直すのかなー?」くらいに思っていたので、ビックリして頭が真っ白になりました。ふわふわしていて、聞こえているけど頭に入らないような感覚です。死って。生まれたばっかりなんですけど。

ただ、血小板は出生時からしきりに測定していたので、理由はこれだったのかー!と、腑に落ちました。初めからこれを想定していたのか、それとも新生児にあざがある場合はそうするルーチンなのかはわかりません。(今度聞いてみよっと。)

どのくらいの頻度なのかと尋ねると、先生自身も出会ったことがなく、もち太郎に出会ってこの病気を知ったそうです。私も一緒に勉強させていただきますとのこと。

 

ビックリして頭真っ白状態だったせいか、ろくに病名も覚えられませんでした。先生からは「ネットで調べると怖い情報とかいっぱい出てくるかもしれないけど、、、」と釘を刺されていましたが、後日、覚えていた単語の断片を頼りにネット検索をかけました。ここでやっと「カポジ型血管内腫」と「カサバッハ・メリット現象」について理解しました。そして、マイナスで重めな情報しか出てこなかったので落ち込みました。基本的に”治る”という記載は見つかりませんでした。(この時点では、ですよ)

ただ先生は、続いてこう言っていました。

「、、、あまり心配なさらないでください。まずはこの子が大きくなるのが一番ですから。血小板が少なくならないように定期的に診ていきましょう。」

この言葉のおかげで、ひとまずは踏ん張れたかなと思います。

病気と聞くと、反射的に治癒(キュア)を考えがちですが、管理(ケア)も大事な手札です。そして健康とは、必ずしも病気でない状態を指しているわけではありません。この子が幸せに生きていけるよう、いらないことをあれこれ考えず、今私たちが出来ることに集中しよう、そう思うことにしました。

 

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ごくごくミルクを飲めるようになったもち太郎