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もち太郎日記~Mochitaro Diary~

カポジ型血管内皮腫&カサバッハ・メリット現象と闘う息子のお話~Our son’s battle with Kaposiform Hemangioendothelioma and Kasabach-Merritt Phenomenon~

誕生1ヶ月目〜2ヶ月目

初診の続きです。先生に「僕たち夫婦にできることはありませんか?」と訪ねてみたところ、「血小板が下がると出血傾向があると思う。出血に注意してください。」と教えてくれました。

出血傾向ということは、、、目の充血や下血、耳や口からの出血をチェックすればいいのかな? と思いましたが、よく考えるとそれはもうかなり重症ですね。まずは、皮膚に点状出血(赤い点々)が出てくるようで、泣いた後の目の周りや、皮膚の薄いところに出やすいみたいです。

このように「具体的なタスク」を与えてくれるのは非常に助かりました。病院に任せっきりではなく、家族としてケアに参加することで主体性が生まれ、不安な気持ちが和らぐからです。「考えすぎるな」と一蹴され、病院に任せっきりにする他なければ、おそらくずっとずっと不安な気持ちが続いていたでしょう。

 

とはいえ、具体的な治療法の提示はなかったので、不安が消えることはありませんでした。まずは基本的な情報が不足していたので、インターネット検索、医療論文検索、患者会入会と、あらゆる方法で調べました。希少疾患がゆえにほとんど情報がなかったのですが、それでも方々からかき集めて、ようやく全体像をつかむことができました。

学会ガイドラインと医師向け情報サイトをベースに、ブログや疾患特化サイトの体験談、医療論文サイトのケースレポートを追うような形で進めていきました。これはおそらく、私たち夫婦が医療従事者だったからできたことであり、一般の方には難しいかもしれません。(もしお困りの方がいらっしゃいましたらご連絡ください) 僕らの間に生まれて、もち太郎はラッキー☆ボーイです。

 

ラッキーといえば、もち太郎は最初から「カポジ型血管内腫」が疑われていましたが、そもそも初期のうちに正しく疑うことができる医師は少ないようです。後から教えてもらったのですが、たまたま私たちが住んでいる地域の形成外科チームが血管腫・血管奇形に強く、たまたま生後1日目にそのチームの先生が診てくれて、たまたまその先生の先輩医師が10年前に一度体験していたそうです。なんという引きの強さでしょうか。まぁ150万人に一人の病気がそもそもすごい引きですが。

 

時が経ち、定期受診がやってきました。一ヶ月前は34万あった血小板が、この日は28万まで下がっていました。まだ正常範囲ではありますが、少し不気味です。というのも、今まで病変は柔らかかったのですが、中央が少し硬くなってきていたからです。

先生に診ていただいた結果、「血小板低下」と「病変の硬化」という不安材料が二つあるので少し心配ですが、今すぐにどうこうということはなさそうということでした。次回エコー検査をしてみましょうかということで、この日の診察は終えました。

 

そこから10日ほど経った頃、母太郎が「手足に点状出血があるような気がする」と言い出しました。私にはそれがハッキリと見えず、「最近寒くなってきたので皮膚が薄くなったのかな?」程度にしか思えませんでした。「病院に電話した方がいいかな?」と言う母太郎にも、「考え過ぎじゃない?」と返しました。それでも、母太郎がとても心配そうにしているので、先生に連絡して診てもらうことにしました。

するとなんと!血小板が7万まで下がっているではありませんか!!! これには本当にびっくりしました。まさかたった2週間でこんなに下がるとは。。。このまま放っておくと危ないということで、もち太郎はそのまま緊急入院となりました。

 

今考えてみると、血小板が34万から28万に下がった時点で減少傾向を疑い、もう少し頻回な検査をお願いすべきだったのかもしれません。後のお話にも出てきますが、どうやらもち太郎の場合、血小板の減少は一定ではなく、途中でガクッと急激に落ち込むようです。

もちろん、同じカサバッハ・メリット現象でも、原因が違ったり、原因であるカポジ型血管内皮腫がどのくらい広いか、どこにあるのかによっても変わってくると思います。結果的に今回のケースでは、隔週か毎週のフォローが必要だったかもしれないなと思うわけです。先生の見立てが悪かったということではなく、後から見るとそう思えるというだけです。

 

また、母太郎が点状出血を見抜いたからこそ、7万という比較的軽症な状態で入院管理に入ることができました。後で母太郎に聞いてみると、「なんか嫌な予感がした」とのことです。これが母親の感というやつでしょうか。

点状出血はもちろん見えず、母太郎の心配にも考えすぎだなーと思っていた父太郎は、実際のところ本当に使えないヤツでした。女性には第六感があるといいますし、男性よりも見える光の種類が多いという話も聞きます。母親が何かを察知したら、父親は大人しくそれに従うべきだなと思いました。

 

もち太郎は幸運で、母太郎は感が働く。。。今度、宝くじ買ってもらお。

 

<次回、第一次入院編へ突入!>

 

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もち太郎のお宮参り。母太郎の着物は、父太郎の実家から拝借しました。